A través de este reportaje, haremos visible la realidad de los cuidadores informales en Chile, basándonos en el testimonios de dos mujeres que cumplen esta labor día a día, a través de estudios y considerando el punto de vista de distintos expertos en esta materia.

Conociendo a las cuidadoras

Verónica San Juan

A sus 56 años, Verónica San Juan cumple por tercera vez en su vida el rol de cuidadora. El primer encuentro con este trabajo a tiempo completo fue a causa de una enfermedad neurodegenerativa de su madre, Juanita Cornejo. “El año 2012 nos dimos cuenta que tenía problemas conductuales. Fuimos al neurólogo y nos dieron la noticia. Tenía una involución cerebral. Todavía no había un nombre… Podía ser Alzheimer o demencia. Claramente, su cerebro estaba involucionando y esto iba a seguir progresando“.

“Fue un impacto muy grande. El vínculo que tenía con mi mamá era insuperable. De mucho, mucho amor. Complicidad, ternura, apego. Yo decía, ¿qué voy a hacer ahora? En un momento llegué a pedir que ojalá que a mi mamá no la vea “progresar” en esto y le dé un infarto porque no lo voy a soportar. No quiero verla así, será terrible. Esa fue mi primera reacción. De mucho dolor. Finalmente, esto fue evolucionando“.

El mismo año, a su marido, Gustavo Vivanco, le diagnosticaron un nuevo tumor (había tenido uno en 2005 que lo dejó con secuelas). “En un momento me vi enfrentada a que las dos personas con las que vivía y a las que más quería estaban muy enfermas“.

La situación de Verónica no es la única, ya que según la encuesta CASEN 2017 el 14,2% del total de personas mayores presenta algún nivel de dependencia, y de ellos, casi el 80% recibe apoyo de alguna persona de su entorno familiar para la realización de las actividades cotidianas, más conocidos como cuidadores informales. Sin embargo, en el país no existe una política pública integral que se haga cargo de esta realidad y cuide la salud psicológica, física y emocional de quienes realizan esta labor.

“A Gustavo lo operaron. Le hicieron una segunda cirugía. Empezó con la radioterapia. Se quedó acá con su hermana. Había que ir todos los días. Siempre estaba así al teléfono: cómo están mi mamá y Gustavo. Amigos míos se turnaban para llevarlo a la radioterapia. Era una cosa de gestión como administrar estas enfermedades. Todo esto, además trabajando. Era de mucho, mucho estrés. Con el tiempo Gustavo se pensiona por discapacidad. Ya no podía trabajar”.

En un corto período de tiempo, Verónica pasó por situaciones que le hicieron cambiar su forma de vida en 180 grados. Ahora ella era la encargada de mantener el hogar y velar por el bienestar de su madre y compañero de vida. “Esto provocaba muchas fricciones porque él quería seguir siendo independiente y no podía. Era muy complejo en término de pareja. Un equipo médico se hizo cargo de nosotros. Nos recogieron. Mi psicólogo me presentó un equipo médico multidisciplinario -había psiquiatra, otro psicólogo, un equipo académico que a veces tomaban casos-. Eso nos ayudó mucho.”

Con el paso del tiempo, Verónica empezó a tener depresiones y a pedir licencias médicas producto de la presión y el estrés de estar gestionando, administrando y ejecutando todo para que la casa y salud de sus seres queridos se mantengan en óptimas condiciones.

“Cuando Gustavo terminó la quimioterapia, yo caí. Estuve bien hasta el último mes de la quimioterapia. No me pude mover. Tuve licencia como tres meses porque estaba muy agotada. Tenía cuadros ansiosos, depresiones, había estado exigida al máximo. Tenía que rendir en mi pega“.

Con la llegada de la pandemia, su vida cambió nuevamente. Además de dejar de realizar sus actividades laborales diarias, decidió que su madre, Juanita, tenía que volver a su casa, ya que no iban a poder ir a verla. “Reorganizamos la casa y llegó mi mamá en abril de 2020″.

“Fue un período súper complicado porque la pandemia, mudar a mi mamá, estabas todo el día y la noche. Mudar, cambiar, dar remedios. Fue una experiencia extrema“.

Durante febrero de 2021, el encierro por pandemia hizo mella en el cuerpo y mente de Juanita Cornejo. Su hija cree que la imposibilidad de contar con la actividad constante que mantenía en la casa de reposo conspiró en que sus facultades físicas y mentales fueran disminuyendo poco a poco. La anciana pasaba sus días postrada hasta que finalmente falleció. San Juan comenta que el equipo médico del CESFAM fue solo a certificar el deceso, pero que no les dijeron la causa de la partida. 

“Este tumor cerebral al igual que el que tuvo mi marido afecta a las funciones ejecutivas, de organización, planificación, muy parecido aunque son tumores distintos. Es notorio eso en mi hermana, las secuelas que tiene. Necesita mucho apoyo“.

Verónica Verdugo

María Cisternas estuvo un mes hospitalizada en el Hospital El Carmen (Maipú). Verónica Verdugo se tuvo que hacer cargo de su madre que venía de regreso a casa con una sonda, en pañales y sin habla. 

—Yo empecé con el cuidado de ella sin tener ninguna experiencia de nada. Porque me la entregaron un día y me dijeron: Su mamá está de alta. 

Ese mes que estuvo internada. El Covid causaba estragos en todos los hospitales chilenos. La dejaron pasar para ver si su madre reaccionaba ante sus estímulos como echarle colonia o aplicarle friegas. Una vez despierta, la mujer se sacaba las sondas de alimentación. Tras muchos intentos lograron hacer que comiera por la boca.

¿Qué dicen los expertos?

¿Cómo es la salud mental cuidadores?

¿Qué dicen los estudios acerca del futuro de la población?

El Plan de acción mundial sobre el envejecimiento y salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS) señala la necesidad de generar evidencia para la elaboración de políticas públicas enfocadas en este grupo de la población. En consecuencia, el objetivo de esta revisión narrativa fue describir el perfil sociodemográfico, epidemiológico y sociocultural de las personas mayores en Chile, identificando programas y políticas públicas orientadas a mejorar su calidad de vida.

¿Qué pasa con la población en el resto de Latinoamérica?

La realidad de los cuidadores informales de adultos mayores en algunos países de América Latina es variada en cada territorio. 

En el caso de Uruguay, existe un Sistema Nacional de Cuidados que consiste en un “modelo integral de cuidados en el que se promueve la implementación de políticas públicas destinadas a atender las necesidades de personas mayores de 65 años en situación de dependencia, niños de 0 a 3 años y personas con discapacidad severa”.

Este sistema garantiza, a través del Estado, un sueldo escalonado (dependiendo de la cantidad de personas a atender) para los cuidadores. También, a través de subsidios económicos, se cubre el cuidado bajo asistencia personal directa, haciendo énfasis en familias de bajos recursos. Y, por último, es la familia quién elige al cuidador, quienes deben cumplir ciertos requisitos como no estar sujeto a un lazo de consanguinidad ni afinidad civil con el adulto mayor que requiere atención.

En tanto, en Argentina no existe un reconocimiento de derechos de los cuidadores informales de adultos mayores. Por esto, se han levantado asociaciones autónomas que se han organizado de forma independiente del Estado para el cuidado de adultos mayores. En este contexto, en mayo de este año el gobierno trasandino presentó el proyecto “Cuidar en Igualdad”, una campaña nacional para la creación de un Sistema Integral de Políticas de Cuidados de Argentina (SINCA), el cual plantea “la redistribución de trabajos y tareas de cuidados no sólo entre el Estado, el sector privado, las familias y las organizaciones comunitarias, sino también entre todas las identidades de género”, según se explica en el Diario El Clarín.

En Perú, a diferencia de Argentina, se espera que antes de que termine este año se presente un proyecto de ley que busca crear un Sistema Nacional de Cuidados, con enfoque de género y de derechos humanos. 

Según el medio El Peruano, este sistema nacional “tiene como finalidad proteger el derecho al cuidado de niñas, niños y adolescentes, personas adultas mayores y personas con discapacidad en situación de dependencia, así como de las personas cuidadoras, por lo general mujeres, quienes asumen esta labor como parte del trabajo doméstico no remunerado y que ha significado que tienen una pobreza de tiempo que afecta su desarrollo integral, educativo y laboral”.

En el caso de Colombia, existe la Ley 1850, reformada en 2017, que tiene como objetivo “proteger, promover, restablecer y defender los derechos de los adultos mayores, orientar políticas que tengan en cuenta el proceso de envejecimiento, planes y programas por parte del Estado, la sociedad civil y la familia (…)”. Además, en su reforma se incluyeron medidas con el fin de capacitar a los cuidadores informales que hay en los hogares.

En Venezuela, en septiembre del 2021, la Asamblea Nacional y el Tribunal Supremo de Justicia aprobaron una ley para la protección de los adultos mayores, la cual tiene como objeto “garantizar el respeto a la dignidad humana de las personas adultas mayores y el pleno ejercicio de sus derechos y garantías, el cumplimiento de sus deberes y responsabilidades, reconociendo su autonomía y libre desenvolvimiento de la personalidad, a través de la atención integral que deben brindarle el Estado, las familias y la sociedad para asegurar su buen vivir, bienestar, calidad de vida, seguridad y envejecimiento saludable, activo, digno y feliz”.

Y, hasta el cierre de este reportaje, no se encontró información sobre legislaciones en Brasil, Ecuador y Bolivia.

El caso de Chile

En nuestro país, la situación de los cuidadores informales de adultos mayores podría cambiar en un futuro cercano. Esto, ya que parte del plan de gobierno del Presidente Gabriel Boric cuenta con la creación de un Sistema Nacional de Cuidados; y que la Convención Constitucional aprobara y estableciera en el borrador de la nueva Carta Magna dos artículos que establecen el “derecho al cuidado”.

El Sistema Nacional de Cuidados que el Presidente Boric plantea “cuidar a quien cuida”, y tiene como principales tareas el registro de las personas cuidadoras para cuantificar de manera más precisa cuántas personas ejercen estas labores de forma no remunerada; el fortalecimiento de los programas de cuidados domiciliarios con el fin de reducir la carga de trabajo de las personas cuidadoras; la incorporación de agentes comunitarios del cuidado, avanzar hacia el fortalecimiento de centros comunitarios de demencia, creación de centros diurnos comunitarios; entre otras.

Y, por parte de la Convención Constitucional, el primer artículo de esta iniciativa contempla que “el Estado garantizará su redistribución a través del Sistema Integral de Cuidados y, estableciendo un régimen laboral compatible con el trabajo de cuidados, que promueva la igualdad y la corresponsabilidad social y de género. Asimismo, garantizará, quienes ejercen trabajos domésticos y de cuidados, los derechos laborales consagrados en la Constitución y las leyes”.

Y, el segundo artículo, menciona que “todas las personas tienen derecho a cuidar, a ser cuidadas y a cuidarse desde el nacimiento hasta la muerte. El Estado se obliga a proveer los medios para garantizar que este cuidado sea digno y realizado en condiciones de igualdad y corresponsabilidad”. Además, agrega que “el Estado garantizará este derecho a través de un Sistema Integral de Cuidados y otras normativas y políticas públicas que incorporen el enfoque de derechos humanos, de género y la promoción de la autonomía personal. El Sistema tendrá un carácter estatal, paritario, solidario, universal, con pertinencia cultural y perspectiva de género e interseccionalidad. Su financiamiento será progresivo, suficiente y permanente”.

Por su parte, el Subsistema Nacional de Apoyos y Cuidados (SNAC), también denominado Chile Cuida, forma parte del Sistema Intersectorial de Protección Social y tiene como propósito, acompañar y apoyar a las personas con dependencia, así como a sus cuidadores(as) principales, promoviendo su bienestar.  En este sentido, complementa a los Subsistemas Seguridades y Oportunidades y Chile Crece Contigo. El acceso y ejecución de estos servicios es coordinado por las Municipalidades.

Su intervención consiste en visitas directas a los hogares de cada usuario, realizadas por funcionarios del municipio. Esto, para que las personas en situación de dependencia y discapacidad accedan a la red comunal de servicios que entrega el Estado, como ayudas técnicas, orientación, atención domiciliaria, adaptaciones en el hogar, entre otros.

Además, se pueden contratar profesionales de apoyo como kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos, que van ayudando en la labor de recuperación de la persona con dependencia y, también, se entregan insumos como pañales, sabanillas, apósitos, cremas, útiles de aseo para para estas familias.

El programa implica un seguimiento permanente a los hogares, mediante visitas y llamadas telefónicas, para reconocer los avances y nuevas necesidades que surjan en el hogar.

Pedro León, Encargado del Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados del Ministerio de Desarrollo Social, comenta que “en relación con el cuidador específicamente, el trabajo consiste en apoyo sicológico individual y talleres grupales, en los que pueden de a poco ir tratando sus temas, ya que en el cuidador se produce una alta sobrecarga por el trabajo de estar dedicado 100% a cuidar una persona en esta situación. Estas personas han dejado de lado su desarrollo profesional, laboral, su situación previsional. Está todo al debe porque su vida en los últimos tiempos la han dedicado al cuidado de alguien, de un tercero, que puede ser su esposo, su hijo, sus padres”.

Como se puede apreciar, gran parte de los países mencionados mantienen “sistemas” que muchas veces no cuentan con herramientas robustas o de gran impacto en la vida de las personas que les toca asumir el rol de cuidador. Inclusive, en algunas naciones, lamentablemente, los sistemas están en vías de construcción o han sido planteados como proyectos a futuro, por lo que el apoyo y protección a las personas que necesitan de estas políticas llega la mayoría de las veces tarde y no en las condiciones que merecen.

Y, hasta el cierre de este reportaje, no se encontró información sobre legislaciones en Brasil, Ecuador y Bolivia.